Es distinto cuando te habla un médico a cuando te habla el papá o la mamá de una persona con Síndrome de Down

Entrevista Inger y Enrique

Inger Contreras y Enrique D’Etigny

Como coordinadores de la Fundación Down Up! Filial Araucanía, el objetivo de este matrimonio es apoyar positivamente a los familiares de una persona con Síndrome de Down, así como sensibilizar a la sociedad para que los integren.

El matrimonio integrado por Inger Contreras y Enrique D’Etigny, ambos ingenieros agrónomos, tiene dos hijos: Santiago (3 años) y María Gracia (10 meses).

“Santiago nació el 2 de enero de 2017”, recuerda Enrique, “y antes de nacer, por una ecografía, hubo un indicio de que podía tener síndrome de Down. Lamentamos que, en ese momento, a pesar de que la clínica poseía un protocolo de acogida, no lo aplicaron. Desfilaron doctores y enfermeras y no tuvimos ningún tipo de contención, hasta que el doctor Arturo Meissner -con quien mantenemos una excelente relación hasta el día de hoy- se acercó a nosotros y nos apoyó”.

Desde ese momento se inició un camino de aprendizaje familiar, pues no tenían ningún conocimiento sobre el Down antes del nacimiento de “Santi”. 

“La condición Down está llena de mitos y nosotros no sabíamos si iba a caminar, si iba a hablar… hoy la mirada es totalmente distinta, si algún día mi hijo quiere ser papá yo voy a ser la primera en apoyarlo. No lo sobreprotegemos ni lo sobre exponemos, pero nuestro principal objetivo es que logre su autonomía”, agrega Inger.

En abril de 2019 llegó María Gracia, quien además de ser su hermana es una forma de estímulo. “Todos sabemos que los hermanos son amigos, son partner, son cómplices. La relación entre hermanos es todo un mundo”, explican.

Transmitir la experiencia

Esta experiencia de vida les ha permitido a este matrimonio compartir su testimonio con muchos otros padres, por medio de charlas, grupos de acogida en la Clínica Alemana y el Hospital Regional de Temuco, e incluso a través de una cuenta de Instagram donde mantienen contacto con familias de Chile y el extranjero.

“Transmitir nuestra experiencia es muy importante, porque es distinto cuando te habla un médico, un especialista, a cuando te habla un papá o una mamá que vive las 24 horas con los niños”, explica Enrique.

Down Up!

Hoy son coordinadores de la Fundación Down Up! Filial Araucanía, entidad que nació el 2004 en Santiago y recién en 2019 llega a Temuco. Dicha entidad es integrada por padres y madres que acompañan a las familias que comienzan el camino del síndrome de Down, para vivir esta experiencia con orgullo y naturalidad, construyendo entre todos una comunidad de apoyo mutuo.

“La fundación posee cuatro programas principales”, explica Inger, “un programa de bienvenida, una escuela para familias, vida en comunidad y acompañamiento para médicos y funcionarios de Salud”.

Entre los planes a futuro, como representantes de la fundación, se cuentan actividades relacionadas con la escuela para familias y ayudar a gestionar las credenciales de discapacidad que emite el SENADIS y permite acceder a una serie de beneficios.

“En Temuco hay mucho más de cien familias con hijos con síndrome de Down y en Chile nacen cada año entre 350 y 400 niños y niñas Down”, explican, “y desde el nacimiento de Santi sentimos que teníamos que hacer algo por lo que comenzamos a compartir nuestra experiencia. Hoy nos escriben incluso desde otros países”. 

Un mensaje para las familias en que nace un hijo con Síndrome de Down: “Lo primero es vivir un proceso de aceptación, y luego viene un proceso para aprender a vivir, disfrutar y amar, buscando lo mejor para este hijo, disfrutando lo esencial. Santi es el hijo que nosotros necesitábamos y no cambiaríamos nada de lo que hemos vivido hasta ahora”.